Manifesto internacional: POR um CUIDADO INTENSIVO NEONATAL CENTRADO na FAMÍLIA
POR um CUIDADO INTENSIVO NEONATAL CENTRADO na FAMÍLIA
Tradução livre por Marcus Renato de Carvalho
Nas últimas décadas tem havido um progresso considerável no fortalecimento da atenção perinatal com foco em práticas de parto e nascimento baseadas em evidências junto com o enfoque centrado na família. O conhecimento baseado em evidências tem proporcionado uma melhoria tecnológica incrível e muito necessária no cuidado da mãe e do recém-nascido, mas a implementação da abordagem centrada na família, especialmente quando surgem complicações durante a gravidez e o parto, tem sido deficiente.
O cuidado centrado na família baseia-se no reconhecimento dos direitos humanos na assistência perinatal. Enquanto os direitos dos pais são cada vez mais reconhecidos – através, por exemplo, a ênfase emergente sobre a importância da escolha e consentimento informado, não coagido ou tendencioso, das mães – o reconhecimento dos direitos neonatais tem sido muito desprezados. Enquanto o alojamento conjunto e contato do recém-nascido normal (sem doenças) com a mãe começou a ser recomendado em 1982 (1) e tornou-se um direito materno cada vez mais aceito em todo o mundo, pelo menos para os bebês normais, tais práticas ainda são raras nas UTINs (Unidades de Terapia Intensiva Neonatal) em todo o mundo.
Esta carta é um apelo sincero e urgente para as Nações Unidas (ONU) e outras agências de cooperação mundiais, para aumentar a consciência global e resolver esta lacuna da ausência dos direitos humanos e da atenção centrada na família, nos centros de terapia intensiva neonatal.
Durante décadas, as UTINs de alta tecnologia, não têm dado suficiente atenção para os direitos humanos dos recém-nascidos. Na maioria dos centros, a atenção tem sido focada principalmente nas condições físicas do recém-nascido, negligenciando a saúde social e emocional, igualmente importantes, necessários para o desenvolvimento de um ser humano completo. Nesta fase, eles são psicologicamente vulneráveis. O contato com seu recém-nascido e a participação nas decisões sobre os cuidados de seu bebê é o direito de cada nova família. No entanto, a família é excluída do ambiente da UTINs durante uma parte, se não a maior parte do período de internação hospitalar pós-natal. Prestadores de cuidados de saúde podem ainda evitar trabalhar de forma aberta, participativa que permita incentivar as mães e famílias para ver e ouvir tudo o que acontece ao seu filho ou filha. A atuação participativa e colaborativa exige que os prestadores de cuidados expliquem aos pais a necessidade de testes e tratamento para o seu filho, que muitas vezes resulta na redução de provas diagnósticas desnecessárias (2). A antiga União Soviética fornece um estudo de caso marcante de uma abordagem que todavia impede os cuidados dos pais do RN. Este sistema ainda existe em muitos de suas maternidades. O sistema soviético nunca permitiu que as mães vissem seus bebês nas UTINs, por ordem do Ministro da Saúde de Moscou. Mães no pós-parto eram vistas como uma ameaça de infecção para seus filhos. A ideologia do mundo ocidental e o poder totalitário de médicos nos serviços neonatais criou o mito de que eles eram “todo-poderosos” e poderiam tratar crianças sem a presença – ou permissão – da mãe (e da família). Esperava-se que as mães de recém-nascidos na UTIN na União Soviética ficassem apenas com o papel da ‘ mãe de visita ‘ para ver seus filhos, muitas vezes, apenas uma vez por semana, estando totalmente proibido de o pai fazer visitas. Embora essa abordagem seja talvez extrema, não é de nenhuma maneira uma atitude exclusiva de países da ex-URSS.
Duas estratégias alternativas, mas até certo ponto complementares, no cuidado da mãe e do recém-nascido tem surgido nas últimas décadas, uma no Ocidente e outra em um ex-país soviético – Estônia. A Iniciativa Hospital Amigo da Criança (IHAC) surgiu referendada pela OMS e UNICEF na década de 90 e foi introduzida na antiga União Soviética e outros países na época, consolidando a importância da amamentação de recém-nascidos, particularmente os lactentes normais e que nasceram a termo. Fortemente apoiados por estas agências da ONU, este programa tem feito grandes progressos na criação de uma consciência dos métodos ótimos de alimentação e da importância do contato mãe-bebê e da proximidade das mães a partir do nascimento. No entanto, se esqueceu dos recém-nascidos que necessitam de cuidados intensivos. Também se concentrou sobre a importância da amamentação, ao invés de atender as necessidades inerentes e os direitos da mãe (e da família) e do recém-nascido ter um cuidado psicologicamente sensível e integral, além de boa prática clínica. Tanto a falta de atenção da IHAC nos cenários das UTINs e sua negligência dos direitos dos pais e recém-nascidos e uma atenção integral obstétrica no pós-parto são claramente expressas no British Journal of Obstetrics and Gynaecology em 2004 (3).
Em contraste, em 1979 , uma década antes do desenvolvimento da Iniciativa Hospital Amigo da Criança, o Dr. Adik Levin, um Neonatologista do Hospital Infantil de Tallinn da Estônia introduziu uma abordagem mais abrangente para a terapia intensiva neonatal. Esta abordagem – Neonatal Iniciativa Focus on the Family (antes chamada de Iniciativa do Cuidado Neonatal Humano) enfatizou a importância da amamentação para os recém-nascidos das UTINs bem como o papel crucial desempenhado pelas mães e pais para prover amor e contato físico continuo a seus recém-nascidos doentes e prematuros desde o momento mais cedo possível após o nascimento (4-13). O envolvimento dos pais no cuidado físico do seu RN prematuro e/ou doente também foi essencial para a prestação de cuidados técnicos adequados – provocado pela falta de pessoal de enfermagem na época. É sabido que quando os bebês normais à termo estão mal, o amor de sua mãe (e pai) e o contato físico proporcionam o muito necessário (e clinicamente benéfico) apoio emocional e psicológico tanto para os lactentes quanto para os seus pais. No entanto, esta necessidade em recém-nascidos pré-termo e doentes tem sido considerada como de pouca ou nenhuma importância, em contraste com a extrema importância da assistência médica impessoal, incubadoras isoladas de alta tecnologia ou UTINs longe da “interferência” de pais e controlados por profissionais de saúde autônomos e auto-suficientes. Além de fornecer apoio emocional para seus recém-nascidos, incentivar os pais a desempenhar um papel ativo e próximo no cenário da UTIN também contribui para um atendimento clínico mais cuidadoso e acurado dos prestadores de cuidados, que são fazem mais responsáveis ante a presença dos pais. Tais sentimentos são apoiados pela Declaração de Pucon sobre a “Iniciativa Cuidado Neonatal Humano” (a seguir).
Nas últimas décadas, a prática baseada em evidências na atenção obstétrica e neonatal foi claramente reconhecida em todo o mundo, e cada vez mais frequentemente aceita. Ao mesmo tempo, tem havido uma crescente conscientização de que o cuidado psicologicamente sensível e centrado na família durante a gravidez, o trabalho de parto e no nascimento, também é crucial para fornecer um começo saudável psicologicamente para a nova família. Novamente, estes avanços têm sido em grande parte, mas não exclusivamente – aplicados a gravidez normal. Hoje, é incompreensível a acreditar que as “boas” (e satisfatórias) experiências e práticas da parentalidade, incluindo a difícil tarefa de cuidar de um recém-nascido pré- termo e doente – acontecer sem o apoio emocional e prático dos pais, tanto no momento do nascimento e no período pós-natal seguinte. Com o aumento da intervenção obstétrica (indução ao parto particularmente), o aumento do uso de tecnologias de reprodução assistida e a crescente taxa de nascimentos entre mães de idades mais avançadas – estão a contribuir para um maior número de recém- nascidos pré-termos e internados na UTIN – a importância psicológica da prestação de cuidados integrais e cuidadosos durante a gravidez, parto e especialmente quando seus bebês estão internados na UTI, está se tornando cada vez mais crucial.
Enquanto a Iniciativa Hospital Amigo da Criança de UNICEF / OMS foi ansiosamente apoiada por mais ou menos uma década após a sua introdução no início da década de 90 (14), o suporte financeiro e organizacional dessas agências da ONU tem sido em grande parte diminuído nos últimos anos. Infelizmente, este apoio foi perdido antes que pudesse se estender para estimular a UTIN e os cuidados obstétricos integrais e cuidadosos no respeito aos direitos do recém-nascido e da mãe ou da família.
Nos últimos anos, um grupo com sede em Oslo chamou a atenção para a necessidade de aplicar os princípios de estímulos à amamentação incorporados na Iniciativa Hospital Amigo da Criança dentro do espaço da UTIN (15). Embora este movimento para melhorar o uso do leite humano na UTIN é admirável, relega novamente a importância de reconhecer os direitos humanos e as necessidades psicológicas dos doentes ou recém-nascidos pré-termo, a um papel secundário. Esta nova iniciativa não consegue fazer a abordagem necessária e essencial para fornecer os melhores cuidados para os bebês internados na UTI – que idealmente, seria incorporar alojamento conjunto de mães com seus bebês 24 horas / 7 dias por semana, o aleitamento materno e / ou leite humano para os RNs, e os cuidados da mãe ou da família com o bebê junto com a atenção médica profissional. Este programa requer um claro reconhecimento dos direitos humanos e das necessidades psicológicas dos pais e seus bebês doentes e prematuros. A abordagem de Oslo ameaça repetir esta omissão, concentrando-se principalmente em lactentes em UTIN, sem considerar e envolver plenamente um programa para incorporar as necessidades psicológicas e de direitos humanos dos recém-nascidos e de seus pais nesse ambiente. Esta carta serve como um pedido urgente para examinar o assunto em seu contexto global e não prevê, mais uma vez, uma abordagem incompleta, tal como proposto pela iniciativa Oslo para resolver esse problema.
O nome “Iniciativa Hospital Amigo da Criança” tem sido, de fato, em grande parte enganosa. É essencialmente, como originalmente concebida, Iniciativa Hospital Amigo da Amamentação. Para ser verdadeiramente ‘ Amigo da Criança ‘, os hospitais precisam incorporar tanto apoio à amamentação como o cuidado obstétrico e neonatal ‘amigo’ ou psicossocial e emocionalmente compassivo, que respeite os direitos humanos dos lactentes e de seus pais. Apelamos para que você possa realmente conhecer o potencial do nome “Iniciativa Hospital Amigo da Criança” em projetos futuros. É nossa sincera esperança e desejo de que, pelo menos, o Comitê dos Direitos da Criança (CRC, por sua sigla em Inglês), da OMS em Genebra e dos escritórios regionais, em Copenhague e Nova York, e o UNICEF em Genebra e Nova York, prestem atenção ao nosso chamado para fazer uma ação urgente para atender os direitos e as necessidades dos recém-nascidos e dos seus pais nos cenários da UTIN da maneira mais abrangente e apropriada.
Os signatários desta carta nos convocam para tratar o problema de como proteger os direitos das crianças (recém-nascidos e prematuros) e mães (famílias) em hospitais/maternidades e desenvolver um programa/documento internacionalmente aceito e relevante. Os profissionais que assinaram esta carta são firmes defensores do aleitamento materno, tendo contribuído para o fortalecimento da amamentação para todos os recém-nascidos, mas também defendem os direitos humanos de crianças e mães (famílias) como uma prioridade.
Nós nos comprometemos e apoiamos o desenvolvimento de um programa de atenção mais abrangente.
Signatários:
Dr Adik Levin MD, Ph.D, MSc.D.FABM.
Head of Neonatal and Infant Department 1979–2004, Tallinn Children’s Hospital. Candidate UN CRC from Estonia 2004-2005. Tallinn, Estonia
Dr Beverley Chalmers (DSC (Med); PhD)
Adj Full Prof, Dept Obstetrics and Gynaecology Affiliate Investigator, Ottawa Hospital Research Unit
University of Ottawa, Canada
Mary Renfrew
Professor of Mother and Infant Health Mother and Infant Research Unit School of Nursing and Midwifery
Director, Applied Health Research College of Medicine, Dentistry, and Nursing. University of Dundee
11 Airlie Place Dundee DD1 4HJ UK
Michael S. Kramer, MD
Professor, Departments of Pediatrics and of Epidemiology, Biostatistics and Occupational Health,
McGill University, Faculty of Medicine Montreal, Canada.
Janusz Kaczorowski PhD
Professor and Research Director. Holder of the Docteur Sadok Besrour Endowed Chair in Family Medicine. Holder of the GSK-CIHR (GlaxoSmithKline-Canadian Institutes of Health Research) Endowed Chair in Optimal Management of Chronic. Disease Department of Family and Emergency Medicine
University of Montreal Hospital Research Centre (CRCHUM). Head: Health Care Systems and Services, Hôtel-Dieu
Fernando Pinto (MD)
Pediatrician Child Neurologist. Full Professor of the University of Chile. Past-Director of the “Paediatric, Infant Surgery and Child Neurology Department of the University of Chile”, reelected during 3 periods ( 12 years ). Past-¨President of the Chilean Pediatric Society. Past Director of the Chilean Society of Pediatric Neurology. Past Vice¨President of the Chilean Society of Ultrasound in Medicine. Head of Pediatric Department In Coyhaique Hospital.
GJ Hofmeyr
Effective Care Research Unit, University of the Witwatersrand/FortHare; Eastern Cape Department of Health. South Africa
Dr Nanette Jolly MB BCh IBCLC
Port Elizabeth – South Africa Nan Jolly
Nora Klein
Associate Clinical Professor, Pediatrics. Baylor College of Medicine, Houston, Texas
Fellow of American Academy of Pediatrics: breastfeeding Section Fellow of the Academy of Breastfeeding Medicine Member, Texas Pediatric and Houston Medical Societies.
Matias Viera (MD)
Paediatrician. Past Prsident Punta Arenaas Pediatric Society,Subsidiary of Sociedad Chilena de Pediatria
Former Head Pediatric Dept, Hospital Arenas Punta Arenas, Chile
Professor Elza Akhmadeeva, MD, PhD
Chair of the department of Pediatrics at Bashkir State medical University Chair of the Bashkir branch of Russian Association of Specialists in Perinatal Medicine
Professor Leila Akhmadeeva, MD, PhD, MBA, JD
Professor at the department of Neurology, Neurosurgery and Medical genetics
Chair of International Office at Bashkir State medical University
Chair of the Bashkir branch of Interregional Society of Specilists in Evidence Based Medicine
Milagro Raffo, MD
Pediatra-Neonatóloga, IBCLC, miembro de la ABM. Profesora Asociada de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos – Lima, Perú
Referencias:
1. Klaus HM, Kennel JH. Parent-infant bonding. 2nd ed. St Louis: CV Mosby, 1982
2. Levin A. Where are you going, neonatal medicine? (Letter to the Editor). News and views from Estonia. Initiative Crit Care Nurs 1995; 11: 49-52.
3. Chalmers, B. The Baby Friendly Hospital Initiative: Where Next? British Journal of Obstetrics and Gynaecology, 2004, 111(3), 198-199.
4. Levin A. The Mother-Infant Unit at Tallinn Children’s Hospital, Estonia: A.Truly Baby-Friendly Unit. Birth 1994;21: 39-44.
5. Harrison L and.Klaus M, Commentary: A Lesson from Eastern Europe“ Birth 21:1 March 1994;45-6.
6. Levin A., von Mühlendahl KE Familienfreundlichkeit von Kinderkrankenhäusern in Estland und Deutschland. Internationale Sozialpädiatrie 1994;16(7): 430-431.
7. Levin A. Humane Neonatal Care Initiative. Viewpoint. Acta Paediatrica 1999; 88: 353-355.
8. Kennell JH . The Humane Neonatal Care Initiative Acta Pædiatrica 1999; 88: 367 -370.
9. Chalmers B, Levin A. Humane Perinatal Care. TEA Publishers, Tallinn, 2000 .
10. Medical-Psychological Work with Mothers in Neonatal Unit. VI Jornada Chileno – Argentina de Pediatria: Cuidados Humanos en la Pediatria del III Mileno. Coyhaique, Chile. 17-19.April 2000.
11. Tecnicas de Humanizacion en el Manejo del Prematuro. XLI Congreso Chileno de Pediatria. Pucon (Chile) 28 de Noviembre al 1 de Deciembre 2001. Pucon Declaration 28.11.2001 Pucon Chile.
12. Levin.A Letter to Editor Are NICUs Baby-Friendly or Breastfeeding-Friendly? Birth, 2013; 40(2) 152-153.
13. O’Brien K, Bracht M, MacDonnell K, McBride T, Robson K, O’Leary L, Christie K, Galarza M, Dicky T, Levin A, Lee SK. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy and Childbirth 2013, 13 (Suppl 1):S12 doi:10.1186/1471-2393-13-S1-S12.
14. Wolf H, Charrondiere R, Helsing E. First “baby-friendly” hospital in Europe. Lancet 1993, 341: 440.
15. The BFHI Initiative in Neonatal Units. Proposal from a Nordic and Quebec working group. Three guiding principles and ten steps supporting Breastfeeding and Family/centered care. Draft for the 1st International conference and workshop on the expansion of the Baby Friendly Hospital Initiative in Neonatal Units. 14th-16th September 2011 in Uppsala, Sweden
PUCON DECLARATION
XLI Chilean Paediatric Congress. Pueõn, Chile, November 28, 2001
The Chilean Society of Paediatrics is committed to promote the
“HUMANIZATION OF PERINATAL PAEDIATRICS”.
This commitment means to put emphasis on maternaI involvement in the care of the newborn and preterm infant as well as on the protection of the rights to be breastfed, to develop a sound mother-child bonding and to get a good care in every circumstance, including the hospitalization in intensive care units.
This Society wishes to acknowledge the extreme value and positive consequences of the” Baby Friendly Hospitals” initiative and states its recognition to PAHO/WHO, UNICEF and other international organizations working to spread these ideas which have been planted in our and other countries.
Our commitment goes beyond the protection of breastfeeding for a minimun of six months and extends to maternaI involvement and inclusion of the mother as an active-not passive- protagonist of child care ideally with the longest possible contact with her ehiId, namely during the 24 hours of the day.
Furthermore, points to the highest rationalization of laboratory tests and treatments to diminish or eliminate physical and psychological pain and to support skin contact between mother and chiId.
In accordance with these statements during the XLI Chilean Paediatric Congress in Pucon, Chile, this society and all its members, in the presence of Professor Adik Levin subscribe and endorse the 11 points of the Tallin Hospital, Estonia, methodology: “The Humane Neonatal Care Initiative” aimed to the humanization of newborn care.
To accomplish this goal our institution invites all the Paediatric Societies of the world to subscribe to this declaration and asks for support from all the international organizations working for the health, well being and rights of Man and Child.