DECISÕES MÉDICAS E PARTICIPAÇÃO FAMILIAR.
OS RUMOS DO CONSENTIMENTO INFORMADO EM NEONATOLOGIA
Por SERGIO CECCHETTO *
* Doutor em Filosofia, Mestre em Ciências Sociais
CONICET / Universidade Nacional de Mar del Plata; Rep.Argentina
RESUMO
O presente estudo de casos procura explorar à luz da bioética os conceitos, atitudes e valorações que sobre a doutrina do consentimento informado tem as famílias das criancas internadas em Salas de Cuidados Intensivos Neonatais do Distrito de General Pueyrredon (Estado de Buenos Aires; República Argentina).
Para consegui-lo se abordou a um grupo selecionado de famílias em hospitais públicos e privados, com um questionário de perguntas abertas e semi-fechadas, validado previamente.
Se analisaram as diversas posições expressadas, com atenção especial à importância outorgada ao consentimento informado, às dificuldades para implementá-lo, administrar a informação, graus de coerção, de participacao e de satisfação.
Os resultados indicam concordância entre médicos e familiares do neonato sobre aspectos formais do consentimento informado, mais sugerem a existência de um grupo de usuarios que compreendem de um modo diverso o processo comunicativo, a satisfação, a autonomia e a participacao nas decisões médicas.
Unitermos: Consentimento Informado – Bioética – Sala de Cuidados Intensivos Neonatais
Familia – Decisões Médica
MEDICAL DECISIÓN MAKING AND PARENTS PARTICIPATION. THE DIFFERENT INFORMED CONSENT’S WAY IN NICU
SUMMARY
The present study aims to explore from a bioethical perspective the concepts, attitudes and value judgments that close relation of newborns patients at an NICU in General Pueyrredon (Buenos Aires, Argentine) have.
A group of families was selected from public or private NICU’s. These families answered a validated questionnarie consisting of closed and semi-closed questions.
Answers to the questionnarie were analyzed on the basis of informed consent, dificulties to implement it, hardling of information, degree of coercion, participation and satisfaction.
Results reveal that there is agreement between doctors aand relatives of newborns babies with respect to the formal aspects of obtaining informed consent. However, they also suggest that there is within the relations group, is a group of clients who understand differently the communicative process, satisfaction, autonomy and participation in the medical decisión making process.
Key words: informed consent – bioethics – NICU – family – decision making
DECISIONES MEDICAS Y PARYTICIPACION FAMILIAR. LOS RUMBOS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN NEONATOLOGIA
RESUMEN
El presente estudio de casos pretende explorar desde una perspectiva bioética los conceptos, actitudes y valoraciones que sobre la doctrina del consentimiento informado sostienen los allegados de las criaturas recién nacidas internadas en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales del Partido de General Pueyrredon (Provincia de Buenos Aires; República Argentina).
Se abordó para ello a un conjunto de familias seleccionadas dentro de los efectores públicos o privados, utilizando un cuestionario con preguntas cerradas y semicerradas, previamente validado.
Se analizaron las distintas posiciones expresadas, atendiendo a la importancia concedida al consentimiento informado, dificultades para su implementación, manejo de la información, grados de coacción, de participación y de satisfacción.
Los hallazgos obtenidos señalaron una concordancia entre médicos y familiares de la criatura respecto de los aspectos formales ligados a la obtención del consentimiento informado, pero sugieren en cambio que existe un grupo de usuarios que comprende de manera diferente el proceso comunicativo, la satisfacción, la autonomía y la participación en la toma de decisiones médicas.
Palabras clave: consentimiento informado – bioética – unidades de cuidados intensivos neonatales – familias – toma de decisiones médicas
INTRODUCCIÓN
Promediando la década de 1970 las Unidades de Terapia Intensiva en la República Argentina comenzaron a especializarse en la atención de niños recién nacidos, y prontamente la neonatología alcanzó reconocimiento como subespecialidad médica, asombrando al mundo científico con sus logros. Los esfuerzos iniciales en el área estaban dirigidos a la supervivencia de los neonatos y a la eliminación de secuelas orgánicas pero, más tarde, las preocupaciones se volcaron sobre el desarrollo cognitivo de esas criaturas enfermas y los componentes afectivo-emocionales involucrados. (1) Los últimos diez años señalaron el ingreso de nuevos problemas al terreno neonatal, esta vez de índole bioética, pues la creciente internación de criaturas en estado crítico en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (en adelante UCIN) enfrentó a las evaluaciones propiamente médicas con las responsabilidades paternas y las exigencias estatales en materia deontológico y de protección a la niñez.(2)
En la actualidad, la supervivencia y la calidad de vida futura de niños recién nacidos internados en UCIN con severos problemas de salud se encuentra en muchas oportunidades condicionada por la aplicación de tratamientos médicos de cierta complejidad, que encierran riesgos de diversa importancia y cuyos resultados son predecibles apenas en parte. Se impone por tanto contar con el consentimiento informado y válido de los responsables del menor de edad –con frecuencia sus padres, tutor, curador o representante legal- para hacer efectivos esos tratamientos, aunque tamaña exigencia excede el marco técnico-administrativo-jurídico para adentrarse en zonas valorativas.(3) Recabar tal consentimiento implica aceptar la autodeterminación de las personas y respetar su derecho a saber y a decidir sobre lo que más conviene a la salud de su representado. Por cierto entonces, la validez del consentimiento informado queda restringida a aquellos casos en los cuales el involucrado cuenta con la información adecuada, está libre de coacción y se muestra competente y capaz para aceptar -o rechazar- la práctica que el cuerpo médico le propone. (4)
Con todo, en nuestro medio, generalmente son los médicos de guardia o los profesionales durante el pase de sala los que deciden qué caminos emprender con un enfermo, limitando la participación familiar en la toma de decisiones. La información que se les suministra a los allegados suele ser escasa y frecuentemente responde a un criterio satisfactorio para la comunidad científica, pero insatisfactorio para una persona lega. La coacción externa es considerable y adopta formas disuasorias, artificiosas y aún engañosas. La competencia, por último, no es evaluada de manera metódica sino más bien supuesta o acordada prima facie hasta tanto no se demuestre de manera palmaria lo contrario. Por todas estas razones el consentimiento informado suele estar viciado de nulidad y puede con licitud sospecharse una comprensión diferente de este proceso por parte de los médicos y de las familias de los pequeños enfermos.
El objetivo del presente trabajo ha sido explorar desde un punto de vista bioético los conceptos, actitudes y valoraciones que sobre la doctrina del consentimiento informado sostienen los allegados al recién nacido internado en UCIN, por cuanto hasta el presente este problema no ha sido tratado aún en nuestro medio desde el ángulo que proponemos. Nuestra intención última es identificar los conflictos éticos subyacentes en el proceso de consentimiento informado y distinguirlos de los conflictos meramente científicos y técnicos, con vistas a mejorar la atención e investigación médicas que ofrecen los servicios neonatales en las instituciones sanitarias de alta complejidad, y sentando bases para una nueva reflexión sobre los diversos aspectos de la relación profesional – paciente – familia.
MATERIAL Y METODO
Para encarar este estudio de naturaleza exploratoria y sincrónica se optó por el análisis de casos, utilizando como instrumento de recolección de datos un formulario de encuesta. Este formulario, destinado a evaluar la opinión que en el presente, sobre el proceso de consentimiento informado, mantienen los allegados de una criatura recién nacida que resultó internada en la UCIN de alguna institución sanitaria de alta complejidad del Partido de Gral. Pueyrredon (Provincia de Buenos Aires, Argentina), atiende a las diferentes áreas vinculadas con esa doctrina en un sentido amplio, esto es incorpora también dimensiones extra médicas (legales, psicológicas, sociales, éticas).
Para llevar adelante el estudio se solicitó la participación de algunos familiares del neonato, hospitalizado dentro del sector público o privado, que hubieran atravesado por ese trance y tenido oportunidad de ser incorporados al proceso de toma de decisiones médicas cuando el desesperado estado de salud del pequeño justificara la aplicación de diferentes y riesgosas opciones diagnósticas o de tratamiento (por ejemplo en casos de hidrocefalia, prematurez, etc). Sin embargo, para no interferir con el normal desarrollo de las actividades de la UCIN y para que los recuerdos de lo acontecido allí no se borraran por completo de la memoria de sus protagonistas, se decidió entrevistarlos no más de treinta días después de producida la externación o el deceso de la criatura enferma. Se tendieron a evitar así sesgos en la selección de casos hecha por el propio investigador. Nuestros casos fueron seleccionados en paralelo al estudio realizado con profesionales neonatólogos y pediatras con formación neonatológica del Partido de Gral. Pueyrredón sobre la comprensión del proceso de consentimiento informado, y su número es entonces pequeño pues quedó acotado al lapso de 90 días en los cuales se llevaron adelante ambas investigaciones. Sin embargo la casuística atiende a todas las alternativas posibles en el momento de la externación, a saber: que el recién nacido egresara de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales con buen estado de salud, que egresara con secuelas de distinta gravedad o bien que falleciera durante la internación. Asimismo, la inclusión de casos acontecidos en instituciones públicas y privadas intentó detectar posibles diferencias en la manera de implementar el consentimiento informado en esos ámbitos.
El instructivo semiestructurado en base a treinta y seis preguntas cerradas y semicerradas, posibilitaba consignar observaciones sobre varios aspectos del proceso de consentimiento. Las trece primeras preguntas estaban destinadas a recabar datos básicos del entrevistado, y las siguientes orientadas a su vivencia en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal, poniendo especial énfasis en la información, la coacción, la libertad, la incorporación familiar en la toma de decisiones, etc. Las tres preguntas de cierre, por último, hacen las veces de balance general y subjetivo respecto del grado de participación obtenido y el grado de satisfacción alcanzado por los involucrados directos en la experiencia en estudio.9
Los datos fueron recolectados entre los meses de octubre y diciembre de 1996, aprovechando las citaciones de control que los Consultorios de Seguimiento hospitalarios hacen a las familias para mantener al niño bajo supervisión médica o, en su defecto, en el propio domicilio de los entrevistados. El encuestador se mostró interesado en conocer las preocupaciones de los usuarios en torno a la situación de internación en la UCIN, por la participación que les cupo en ese trance y el grado general de satisfacción alcanzado por ellos. Se mantuvo el anonimato de los encuestados y se los alentó a hacer comentarios enriquecedores en torno a las cuestiones estudiadas. Asimismo se les ofreció la información complementaria por ellos requerida.
RESULTADOS
Nuestros casos en estudio dentro del efector público fueron: caso nº 1 neonato prematuro con bajo peso al nacer e infecciones a repetición que egresó con buen estado de salud; caso nº 2 neonato con mielomeningocele y serias complicaciones respiratorias (neumonía, aspiración meconial, crisis de broncoespasmo) que egresó con severas minusvalías; caso nº 3 recién nacido con enfermedad por atesoramiento, que falleció dentro del Hospital. Dentro de los efectores privados, el caso nº 4 correspondió a un niño con prematurez extrema y prolongada estadía en asistencia respiratoria mecánica que egresó en buen estado general; el caso nº 5 a un bebé con hidrocefalia y mielomeningocele que fue dado de alta con secuelas de importancia; y el caso nº 6 a un neonato prematuro con peso extremadamente bajo al nacer que se complicó con una enteritis necrotizante y ductus, y falleció durante su estancia en el Hospital.
Las encuestas realizadas se llevaron adelante con la madre del recién nacido (4 casos) y con su padre (2 casos), siendo la media de edad de los encuestados 30.1 años, y alcanzando su educación formal los niveles del primario completo y del secundario incompleto. Estas personas provenían de hogares católicos y tan sólo una de ellas se definió por su credo de adscripción como Testigo de Jehová practicante. El resto manifestó sostener una práctica religiosa menos intensa u ocasional.
El lugar de origen de estas personas era la Provincia de Buenos Aires (Argentina), aunque una de ellas declaró provenir de la ciudad de Buenos Aires (Capital Federal). Cuatro de ellas residen actualmente en la ciudad de Mar del Plata, con un promedio de estancia de 19 años. Cabe señalar además, que el medio de procedencia era mayoritariamente urbano (5 casos) y ocasionalmente suburbano. Las viviendas que ocupaban eran alquiladas (4 casos), mientras que el resto se repartía entre los poseedores de casa propia y aquellos que la compartían con otra familia. Las ocupaciones de los jefes de hogar, por último, eran permanentes y estacionales, si bien dos de nuestros encuestados refirieron tener ocupaciones por temporada o contratos.
Ahora bien, aquellas familias que ingresaron al Hospital Público para dar a luz no contaban con cobertura sanitaria alguna, en tanto que los tres casos restantes -correspondientes al sector privado- poseían los servicios de su Obra Social al momento de su internación. Los recién nacidos, aquejados por distintos problemas de salud, fueron en su totalidad internados con rapidez en la UCIN y su estadía promedio alcanzó los 50 días (42 días promedio para el sector público y 58 para el sector privado).
Cuando los bebés estaban internados en las UCIN respectivas y no se sabía aún con certeza qué camino terapéutico emprender para tratarlos, los padres de estas criaturas se sintieron incorporados al proceso de toma de decisiones médicas (excepción hecha del caso nº 3), pues se les solicitó su consentimiento informado para llevar adelante alguna práctica o tratamiento específico que implicaba ciertos riesgos más o menos importantes para la salud o la calidad de vida futura de los niños recién nacidos. Esta solicitud expresa de consentimiento informado a los responsables del menor fue realizada primordialmente por médicos de planta o por médicos de guardia al frente de las UCIN, aunque siempre en áreas de circulación (pasillos, escaleras, halles, etc) o bien en la propia sala donde permanecía internado el pequeño.
Los profesionales le facilitaron información sobre el estado de salud de los recién nacidos a los padres de las criaturas en conjunto -cuando esto era posible-, o bien tan sólo a uno de ellos si la madre estaba internada en otro sector de la institución o el padre se hallaba ausente por motivos laborales o de lejanía. Inclusive en algunas oportunidades se incorporó a estas reuniones otro familiar o allegado que, en razón de su educación o comprensión de los hechos médicos pudiera hacerse una idea cabal de lo que estaba ocurriendo con el niño (casos nº 1 y 3). Con todo la mayoría de nuestros entrevistados declararon comprender tan sólo “a veces” la información recibida (5 casos contra 1 que aseguró comprender plenamente), a pesar de que reconocieron encerraba suficientes referencias concretas, expresadas en términos coloquiales, comunes y corrientes (4 casos contra 2 que se lamentaban por la abundancia de términos científicos y técnicos utilizados y la escasez de referencias concretas).
En todas esas situaciones estas personas contaban con un diagnóstico bien determinado, excepto en nuestro caso nº 3. Esto último se debió a que en esa oportunidad tampoco los profesionales intervinientes disponían de un diagnóstico certero: inicialmente sospecharon una infección, más tarde un problema hepático indeterminado y, por fin, la precisión diagnóstica se obtuvo casi en simultáneo con el deceso del paciente. Junto con la identificación de la dolencia que aquejaba a los pequeños, sus familias recibieron la propuesta de una práctica o tratamiento médico, acompañado por precisiones en cuanto a la naturaleza, riesgos y beneficios esperables del mismo (5 casos contra 1). Los directos interesados destacaron que esa información fue suministrada “de golpe”, “con poco detalle”, y en ella predominaban los desarrollos desfavorables (“las pálidas”, como apuntó uno de nuestros encuestados) y los pronósticos ominosos. Pocos recuerdan haber recibido información adicional sobre tratamientos médicos alternativos que fueran capaces de suplantar a la práctica inicialmente propuesta (sólo 2 casos), y en tal circunstancia aseguraron que no se les detallaron los riesgos y beneficios derivados de esas nuevas posibilidades. En el sector privado, además, no se les permitió considerar la oportunidad de no someter al niño a tratamiento alguno, mientras que todos los entrevistados del sector público aseguran haber recibido esa información aunque más no fuera “a la pasada” (caso nº 1), pues se les planteó la opción de manera retórica. El cuerpo médico desechó enseguida la sola idea de no tratar (caso nº 3) que llevaría a los pequeños a una muerte segura o lesionaría gravemente su calidad de vida futura (caso nº 2). Cabe señalar, por último, que toda esta masa de información le fue suministrada a los representantes del menor en forma oral y sin que se convocaran testigos de parte (aportados por el equipo médico y por los familiares del recién nacido) para certificar la corrección del procedimiento de consentimiento informado. Asimismo los allegados del neonato dejaron testimonio de su voluntaria aceptación o rechazo a las propuestas médicas también en forma oral.
Corresponde aquí hacer alguna precisión pues dos de nuestros encuestados se negaron a conceder permiso al equipo médico para iniciar tratamientos “agresivos” (casos nº 2 y 3). El estado emocional que la madre atravesaba y su escasa comprensión de los hechos médicos hizo que, en el caso nº 3, ella no verbalizara su aceptación sino que más bien asintiera a la propuesta. Al momento de la entrevista, y ya transcurridos los momentos de mayor tensión, la mujer siente que a ella no la dejaron consentir o disentir sino que le “impusieron” el camino a seguir. El caso nº 6 es diverso pues a la negativa inicial la suplantó una posterior aceptación materna. En el interín los profesionales intentaron convencerla con razones, buscaron persuadirla para que aceptara el criterio médico-científico en detrimento de los argumentos de fe esgrimidos por ella, y terminaron por desacreditar su juicio en razón de su corta edad (22 años) hasta amenazarla con daños muy severos para ella y su hija.
La mayoría de los encuestados reconoció que el estado de confusión, shock, pena o desazón que los oprimía se convirtió en un obstáculo serio a la hora de aceptar o rechazar un tratamiento médico para su hijo enfermo. También se resaltó el papel decisivo que juega en este proceso la inadecuada comprensión de los hechos científicos y, en menor medida, la escasez de tiempo para poder reflexionar fríamente y en profundidad sobre la propuesta médica recibida.
A la luz de lo sucedido durante el proceso de internación del niño recién nacido en la UCIN sus familiares juzgaron positiva la aceptación de su presencia en la Sala (casos nº 1 y 2), su participación en los planes de estimulación temprana (caso nº 1) y la programación de sesiones de estimulación especiales estructuradas en función de las necesidades del pequeño enfermo (caso nº 2). Dentro de los efectores privados, en cambio, se valoró sobremanera la cantidad y calidad de la información recibida (casos nº 4 y 5), puesto que ello les permitió anticiparse a los sucesos, elaborar una estrategia y proponer diferentes opciones al equipo profesional.
Como contrapartida nuestros encuestados expresaron su desagrado ante un cuerpo médico que no les pidió opiniones (caso nº 1), las desoyó (caso nº 2 ) o bien no las toleró, convirtiendo al proceso de consentimiento informado en un procedimiento formal (caso nº 3). Los allegados se sintieron “un estorbo” y, para continuar utilizando palabras de ellos mismos, entendieron que “La familia no cuenta. Eso a ellos -los médicos- no les interesa. El que interesa es el chico. (…) A veces parece que uno está de más” (caso nº 3); “Uno estorba, no sé, no hay ni espacio” (caso nº 6); “Yo no podía andar molestando por ahí, meterme, porque ellos tenían que curar al bebé” (caso nº 4); “Traté de no importunar a los médicos con preguntas porque eso no les gusta” (caso nº 1). Otros testimonios abonan esta sensación por cuanto resaltan la escasa participación familiar fuera de los restringidos horarios de visita y subrayan que se ignora la presencia materna permanente dentro de la institución (varias de las encuestadas permanecieron alojadas en el hospital) como no fuera para receptar los partes médicos de rutina.
Los afectados, a pesar de los reparos consignados, se sintieron en líneas generales medianamente satisfechos con la participación que les cupo durante la internación del niño en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal. Esta aprobación expresa se apoyó en el respeto que les inspira la patología grave y el convencimiento genuino de que el combate contra ella debe ser librado por el cuerpo médico con exclusividad (casos nº 1, 2, 3 y 5). Si los profesionales se han preparado para enfrentar la enfermedad hasta convertirse en expertos es de creer que “están haciendo lo mejor por el bebé” (casos nº 1 y 3), que la familia “no tiene nada que hacer allí” (caso nº 5) porque “el paciente es el bebé; y ellos se ocupaban del bebé, que es el que estaba enfermo, y no por uno” (caso nº 5). Exigir otro tipo de participación no les resultaba por tanto adecuado, aunque a renglón seguido nuestros encuestados puntualizaron algunos desacuerdos y disconformidades que matizan sus opiniones primeras.
Cuando se los alentó a explayarse denunciaron a esa relación unidireccional equipo médico/enfermo como un déficit relacional, porque si bien acuerda un trato óptimo al paciente recién nacido deja a un lado a los integrantes de la familia y a los allegados del pequeño (casos nº 1, 2, 3, 5, 6). Con todo la relación establecida con el cuerpo profesional fue evaluada en buenos términos, en especial cuando fue posible establecer algún tipo de contacto más personal con alguno de sus miembros. En tales ocasiones la identificación se establecía y era apreciable una mayor comprensión de las dificultades familiares. Alguno, sin embargo, conserva muchas dudas respecto del desarrollo de los acontecimientos y nadie le saca de la cabeza que “algunas complicaciones del chico fueron ocasionadas por los propios médicos” (caso nº 2), mientras que otra les achaca el haber fomentado en ella una inseguridad malsana que la compele a realizar consultas a repetición ante distintas eventualidades que se presentan en el crecimiento de su niño (caso nº 4).
Respecto de la información recibida nuestros encuestados subrayaron su disconformidad con el “tono tremendista y sombrío” con el que se les brindó (casos nº 2 y 3), no acordando ninguna posibilidad al bebé como no se tratara de un milagro (“No me puedo quejar: por lo que me dijeron creía que -el niño- se moría, y por lo menos todavía está conmigo y por ahora anda bien”, se expresa en el caso nº 4). Diversas variantes del sincericidio (es decir de comunicación diagnóstica-pronóstica cruda, brutal, completa y sin medias tintas) concluyeron con madres medicadas para aplacar sus crisis nerviosas (valga como ejemplo nuestro caso nº 2). Tampoco satisfizo a las familias los informes médicos ambiguos o poco concretos del tipo “Está estable”, “Hay que esperar”, “Quédese tranquilo que nosotros estamos haciendo todo lo posible”, etc. El tono dramático fue por todos los protagonistas percibido, más allá de las dificultades que encontraron para comprender de manera plena otros muchos señalamientos médicos.
Se resaltó por último la tendencia en los efectores privados a suministrar información pormenorizada y minuciosa de los procedimientos terapéuticos a emprender cotidianamente en la lucha contra las deficiencias del neonato, sin que se la acompañara con un pronóstico acabado del resultado final de toda la batería de esfuerzos ensayados. En otras palabras, los padres de la criatura conocieron minuto a minuto los altibajos sufridos por su bebé, y también la naturaleza, riesgos y beneficios probables de las acciones médicas puestas en marcha, pero declararon desconocer de manera acabada las condiciones en las cuales su hijo debería desarrollar su vida futura, en caso de sobrevivir. Una pintura extrema de lo antedicho la brinda nuestro caso nº 5: “Nosotros teníamos mucha información sobre lo que nos iba a pasar dentro de la clínica, y sobre lo que nos pasaba. Desde el quinto mes -de embarazo- nosotros sabíamos que había problemas -con el feto. Pero, aunque preguntamos qué nos esperaba luego, no nos decían (…) Nos contaban algunas cosas, con cuentagotas, otras no. Yo, desde acá -con su hijo ya en el hogar-, creo que lo peor vino después, lo más difícil (…). Y de eso no nos hablaron”.
El acompañamiento profesional fue más vívidamente sentido dentro del efector público cuando las relaciones devinieron personalizadas, hasta tal punto que algunos médicos gestionaron por su cuenta el alojamiento y la comida de las madres dentro de la institución, para permitirles estar cerca de sus hijos internados (casos nº 1, 2 y 3). La inexistencia de una internación conjunta madre-hijo en el sector privado fue denunciada como carencia seria en nuestros casos nº 5 y 6. En estos efectores, sin embargo, resultó difícil discriminar el grado de contención profesional de la relación familia-equipo de cuidados, marcada desde inicio por un vínculo más estrecho y personal.
La contención que las propias instituciones sanitarias pudieron prestar a las familias afectadas no fue percibida por los usuarios de ninguna manera. Más bien se aprovechó este rubro para hacer conocer distintas carencias materiales, humanas y organizacionales que hicieron más difícil su paso por allí. Entre ellas y a modo ilustrativo, destacaremos en el sector público la falta de elementos esenciales (algodón, gasas, etc) y la poca cantidad de enfermeras para atender una demanda excesiva; los horarios de visita muy cortos y repartidos que hacen estragos entre las personas que trabajan y el recambio de personal de enfermería de acuerdo con turnos preestablecidos que se confabula contra el conocimiento de las variaciones experimentadas por los bebés internados dentro del sector privado; y la ausencia de espacios físicos adecuados para conversar con los profesionales y visitar ambos progenitores en conjunto a las criaturas, en ambos sectores.
DISCUSION
Los testimonios brindados por familiares directos de pequeños internados en UCIN sugieren que se los ha incorporado con diversa profundidad al proceso de toma de decisiones médicas con el objeto de instrumentar alguna práctica o tratamiento específico que conllevara riesgos para la salud o la calidad de vida futura de sus hijos.
En líneas generales sus declaraciones en torno a los aspectos formales ligados a la obtención del consentimiento informado en el área neonatal concuerdan y reafirman lo expresado por nosotros en el estudio anterior: se les ofreció información a los dos progenitores en conjunto, se incorporaron otras personas a esas reuniones en razón de su preparación o comprensión de los hechos científicos, fueron los médicos de planta o los de guardia quienes en áreas de circulación o bien en la propia Sala de Internación solicitaron el permiso paterno para proceder, sin convocar testigos de parte (aportados por el cuerpo médico y por las familias afectadas) que certificaran la corrección de lo actuado y en todos los casos de manera oral. La aceptación o el rechazo obtenido de la familia expresado en esta forma, sin que se dejara constancia de ello por escrito y debidamente rubricado en la Historia Clínica.(5)
Ahora bien, se impone reconocer que en otros aspectos que exceden lo formal, la perspectiva ética acerca de los cuidados neonatales sostenida por los familiares del menor se distancia de las posiciones mantenidas sobre el particular por el equipo profesional. Su posibilidad cierta de introducir la variante moral en el contexto general de la toma de decisiones médicas fue neutralizada por la presión que ejerce sobre ellos el fenómeno patológico medicalizado. Nuestros encuestados aceptaron de antemano que la enfermedad de sus niños creaba una crisis de naturaleza hospitalaria y que requería para su solución de esfuerzos expertos o, en otros términos, que el trance por el que atravesaban no era un evento familiar sino un evento de características eminentemente médicas que justificaba los procedimientos inconsultos en aras de un mayor beneficio para el pequeño. Este proceso de medicalización social fue descrito con detalle por Illich(6) y Mainetti;(7) por Steinfels (8) y Cecchetto(9) en torno al embarazo y el parto; y por Mitchell en atención a los casos de prematurez e injuria neonatal.(10) Analizando el asunto en el contexto de nuestro estudio se advierte que la responsabilidad en la toma de decisiones ético-médicas había sido abdicada por la mayoría de los padres encuestados en favor del cuerpo profesional, en caso de que esta responsabilidad les hubiera alguna vez pertenecido. Su esquema cultural les indicaba que los neonatólogos debían ocuparse de sus hijos en tanto que pacientes, y hacer abstención del grupo familiar inmediato aún cuando eso resintiera la relación terapéutica inaugurada y su grado último de satisfacción como usuarios de servicios sanitarios. En cualquier caso los esfuerzos profesionales en la UCIN no supusieron la satisfacción plena del grupo familiar, pues fueron muchas y variadas las objeciones que los padres de sobrevivientes con y sin secuelas manifiestas expresaron en torno al manejo de la Unidad en cuestión.
En segundo término conviene detenerse un momento en el manejo de la información que esgrimen los profesionales, porque si bien es cierto que se explica a las familias con detalle el tratamiento o procedimiento propuesto, en pocas ocasiones se hace referencia a métodos alternativos con las debidas menciones a su naturaleza, riesgos y beneficios esperables y, mucho menos, se ofrece de manera seria la opción de no emprender tratamiento alguno.(11) En tal sentido, médicos y familias mantienen creencias muy diversas en cuanto a lo que resulta una información adecuada y las consecuencias que de ésta se derivan.(12) A ello debemos sumar el ambiente que sobrevuela la comunicación establecida entre ellos donde se resaltan los tonos oscuros y las alternativas más desfavorables para la criatura internada.(13) A pesar de que el promedio de estadía de estos bebés en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales fue de 50 días, los encuestados percibieron en cada una de las interacciones médico-familia un dramatismo especial y una presión del tiempo dominando la escena. El caso más extremo e iluminador a este respecto lo constituye esa familia a la que se le ofreció una detallada información sobre el día a día, dejando para último momento la revelación de datos fundamentales referentes a la calidad de vida esperable para el recién nacido, una vez egresado de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (caso nº 5).
Existen además algunas limitaciones graves en el contexto de la comunicación entre profesionales y familias, entre las cuales el lenguaje técnico utilizado por las ciencias médicas ocupa un lugar preferencial. Los expertos tienden a hablar como si las familias entendieran lo que ellos dicen por el solo hecho de recurrir a palabras del habla corriente, de ilustrar el discurso con ejemplos y apelar a gráficos. Lo cierto es que nuestros informantes insisten en apuntar que no entienden lo que se les comunica, o bien que tan sólo en parte y a veces alcanzan a vislumbrar lo que se les pretende hacer saber. Queda aquí un gran espacio para explorar pues resulta probable que esta deficiencia en la comprensión esté motivada porque no se les proporciona la información que buscan,(14) o porque conductas profesionales reiteradas -interrumpir, observar constantemente el reloj, refunfuñar, caminar hacia algún sitio, etc-(15) desalientan la formulación de preocupaciones, expectativas y deseos, o porque la atención centrada en la enfermedad aleja la atención del paciente y su grupo familiar como personas con problemas sociales, culturales, éticos, económicos, etc,(16) entre otros motivos plausibles. En tales contextos se hace muy difícil para cualquier familia mantener su autonomía, pues dependen de los profesionales, de sus informaciones sesgadas y de sus urgencias para evaluar certeramente unos hechos médicos sobre los cuales tienen un acceso limitado.
En tercer lugar merece destacarse que en los dos casos estudiados donde la familia del pequeño internado se negó a colaborar con la propuesta médica y decidió, inicialmente, no otorgar su consentimiento informado, se ejerció presión sobre ella para que cambiara de opinión. En una oportunidad y sin que mediara urgencia alguna, la capacidad de consentir de la madre fue arrebatada por el cuerpo profesional (caso nº 3); en la otra la coacción fue aumentando de grado y, al no alcanzar a convencerla con razones, el equipo tratante apeló a la persuasión, la manipulación y la amenaza explícita (caso nº 6). Ambas actitudes condicen con apreciaciones ya formuladas aquí: si es el menor enfermo la unidad mínima de cuidados por la que los profesionales deben responder, sus allegados escapan a la órbita de las responsabilidades deontológicas y éticas en vigencia. Podrán en consecuencia controlar externamente su opinión hasta hacerla coincidir con el criterio científico imperante, aunque de ello resulte un consentimiento informado viciado de nulidad.(17) Se olvida aquí, una vez más, que los padres de bebés crónicamente enfermos y de niños minusválidos serán quienes convivan con sus hijos, los sostengan económicamente y carguen con las implicaciones de tratamientos y cuidados efectuados en sectores hospitalarios de alto riesgo donde el éxito es medido primeramente en función de la supervivencia y no en relación a la calidad de vida.(18)
Futuras replicaciones de este estudio serán necesarias antes de generalizar sus resultados y aplicarlos a medios diversos. Las respuestas de las familias que estudiamos no representan a la totalidad de las familias con neonatos internados en la UCIN. Sin embargo todo indica que algunos núcleos familiares están dispuestos a recortar su participación en el proceso de internación y que el consentimiento informado les resulta una formalidad destinada a poner en manos del equipo médico el futuro de su bebé. En tal caso sería inútil y contraproducente ensayar cambios de fondo, obligando a los progenitores a tomar un papel activo/participativo en todos los detalles terapéuticos.(19) Pero existe también otro grupo de familias, no necesariamente menor, que objeta su separación de la toma de decisiones médicas, y gustaría de hacer más y mejor en favor de su niño internado ya desde etapas tempranas. Es en este sector donde se deben promover acciones tendientes a su mayor satisfacción como usuarios de servicios sanitarios y como padres de criaturas enfermas envueltas en un conflicto de índole vital.(20)
NOTAS
(1) G. FAVA VIZIELLO, C. ZORZI, M. BOTTOS: Figli delle machine. Percorsi di vita di bambini ricoverati in terapie intensive neonatali. Milano: Masson, 1992
(2) C.L.BERSETH. Ethical Dilemmas in the Neonatal Intensive Care Unit. Mayo Clinical Proceedings 1987; 62: 62-72; S. CECCHETTO. Dilemas bioéticos en medicina perinatal. Buenos Aires: Corregidor, 1999; S.MARCHWINSKI. The Dilema of Moral and Ethical Decisión Making in the Intensive Care Nursery. Neonatal Network 1988; 6 (5): 17-20; N.J.REEDY, J.P.MINOGUE, M.B.STERK. The Critically Ill Neonate: Dilemas in Perinatal Ethics. Critical Care Nursing Quarterly 1987; 10 (2): 56-64; N.SIMS-JONES. Ethical Dilemas in the NICU. The Canadian Nurse 1986; 82 (4): 24-26; C.STRONG. The Neonatologist’s Duty to Patient and Parents. Hastings Center Report 1984; 14 (4): 10-16; R.ZUSSMAN: Medical Ethics in the Intensive Care Unit. Chicago: University of Chicago Press, 1992
(3) S.CECCHETTO. El consentimiento informado y su aplicación a los niños. Cuadernos de Bioética (España) 1992; 11 (3): 29-32
(4) R.FADEN, T.L.BEAUCHAMP: A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press, 1983
(5) S.CECCHETTO. La práctica del consentimiento informado en los servicios de neonatología. Cuadernos de Bioética (España) 1998; 33 (1): 34-44
(6) I. ILLICH: Nemesis médica -la expropiación de la salud. México: Mórtiz-Planeta, 1982
(7) J.A. MAINETTI: Bioética fundamental. La Plata: Quirón, 1990
(8) M.O. STEINFELS. New Childbirth Technology: A Clash of Values. Hastings Center Repor 1978; 8 (1): 9-12
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